bjorn's profileLONGTRANSPLANTATIE 2PhotosBlogListsMore  |  Tools Help |
LONGTRANSPLANTATIE 2Re-transplantatie van Bjorn den Haan |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
links naar diverse sites
|
April 01 1 jaar later !!!Hoi allemaal,
Het is alweer 1 jaar geleden dat ik rond deze tijd open lag. Het is raar maar niemand stond er gek van te kijken dat ik op 1 april getransplanteerd werd. Mijn leven zit wat dat betreft altijd al voor verrassingen.
Ik heb in mijn laatste blog geschreven dat ik eens in de zoveel tijd nog wel zou laten horen hoe het met me ging. Maar ik had er gewoon geen zin meer in. Het gaat dus gewoon goed met mij. Het gaat zelfs erg goed. Mijn gezondheid is super. Ik weeg nu rond de 58 kilo, meer dan ik ooit gewogen heb. En ik kom nog steeds bij. Dit ook dankzij het vele fitnessen met Jeroen, Thei en Pascal. Vooral Jeroen met zijn brede lichaam stimuleert mij op de juiste manier. Verder is mijn longfunctie nu stabiel en die zit tussen de 85 en 95 %. Ruim voldoende dus om alles mee te doen wat ik zelf zou willen.
Als ik terug kijk op het afgelopen jaar dan is dit denk met de longtransplantatie erbij gerekend mijn extreemste jaar tot nu toe. Nog nooit had ik zoveel dalen en nog nooit waren die dalen zo diep, nog nooit had ik zoveel toppen en ik dacht dat ik de hoogste berg voor dit jaar al bereikt had maar dit jaar sloeg echt alles. Laten we maar bij de dalen beginnen, zodat ik kan eindigen met de toppen. Want ondanks alles blijf ik positief tegen het leven aankijken. Want het leven is gewoon super mooi.
Als ik het over dalen heb dan heb ik het natuurlijk over al die mooie mensen die er helaas niet meer zijn. Ik heb heel wat goede mensen om me heen zien gaan. Als eerste was er dit jaar Lisa die na een jarenlang gevecht tegen cf helaas niet mocht gaan genieten van donorlongen die ze zo graag wou. Ik kon Lisa ongeveer 10 jaar, en in die 10 jaar heb ik geleerd wat voor een mooi mens zij was. Zij was iemand die ik niets hoefde te vertellen maar meteen wist hoe ik me voelde. Zij zat immers in het zelfde schuitje. Ik kon altijd mijn hart bij haar luchten zelfs al was het midden in de nacht. Ik mis nog iedere dag die lieve, leuke, grappige, moeilijke, onzinnige, nutteloze en mooie gesprekken die we dagelijks via msn, sms en bellen hadden.
Ongeveer een maand later moest ik alweer een goede vriend zien gaan. Bart was ook iemand die op de wachtlijst stond voor donorlongen. Ik kon Bart al van vroeger, samen hebben we 3 keer fok gehad en zijn we samen naar Gran Canaria geweest. We hebben samen met nog wat andere cfers nogal wat rare fratsen uitgehaald maar na fok verloren we elkaar uit het oog. Tot 10 jaar later we elkaar ineens via msn weer tegenkwamen. Bart hoorde dat ik getransplanteerd was en stond zelf ook voor de keus of die dit wou. Hij was toen ik hem na al die jaren weer zag fel tegen omdat die geen zin had in dat gedoe. Tot ik hem na veel overhalen en hij op bezoek was geweest inzag dat het toch ook wel erg mooi kon zjin. Helaas heeft ook hij niet het gevoel gehad wat ik hem ook zo graag gunde.
4 dagen na Bart was er weer iemand die ik kende gestorven. Dean lag in dezelfde tijd dat ik getransplanteerd was in het ziekenhuis en hij is volgens mij 2 weken voor ik aan de beurt was getransplanteerd. Dean had geen cf maar een virus in zijn lichaam dat zijn longen kapot maakte. Toen dean op mijn kamer kwam vond ik dat zo leuk. In die tijd zat ik mentaal er een beetje doorheen maar zijn bezoek heeft mij weer terug op het goede pad gekregen. Vanaf dat moment was ik ook echt klaar voor de transplantatie. Die 2 weken later ook volgde. Dean ik vind je nog steeds een dapper ventje. Nog altijd een voorbeeld voor mij, hoe klein je ook was.
Zo dat waren even de dalen, straks kom ik hier nog op terug maar nu eerst even wat positieve dingen anders wordt dit helemaal een drama. Terwijl deze dag helemaal geen drama is. In tegendeel, het was ondanks alles ook mijn mooiste jaar ooit. Toen ik net uit het ziekenhuis kwam begon het al met het opknappen van “ons” huisje. Kaat en ik hadden terwijl ik in het ziekenhuis lag een woning gevonden en toen ik eruit kwam mochten we dit meteen gaan opknappen. We wonen nu dus ook al bijna een jaar samen en ik moet zeggen het bevalt echt super. We hebben ook 3 lieve katten, nja 3, 2 lieve katten een 1 lieve terror kat met een eigen willetje hahaha.
Ik ben ondertussen weer druk aan het studeren, want jezelf blijven ontwikkelen maakt het leven leuk vind ik zelf. Ik doe nu een studie webdevelopment in eindhoven. Niet bij het regulie onderwijs maar bij New Horizons, een ict-opleider die wereldwijd. Vooral de manier waarop men je dingen wilt leren past perfect bij mijn nieuwe levenstijl.
Want ik werk ook een aantal dagen per week bij een computer bedrijfje. Het begon eigenlijk als een tijdopvuller maar 1 dag werd 2 dagen en 2 dagen werden er meer. Nu behoor ik een beetje bij de inboedel en het bevalt me echt goed. Het is gewoon heerlijk om “er bij” te horen en iets leuks te doen. Ik werk samen met leuke collega’s die zowat mijn familie zijn geworden, hehe.
Verder loop ik zoals iedereen wel weet de maandelijkse feesten en festivals af en heb het afgelopen jaar al heel wat mooie feesten en festivals gezien. Thunderdome, Dancevalley, Mysteryland, Ground Zero. Verder ben ik bij concerten van Racoon, Kane en THE PRODIGY geweest. Vooral die laatste was echt extreem vet. Vooral ook omdat ik een aantal jaar geleden samen met 2 vrienden daar ben geweest en een van hen erna is overleden. Ik heb de hele avond kippenvel gehad. Het was dus ook echt een super mooi jaar.
Ondanks dat het het mooiste jaar van mijn leven was was het ook mijn moeilijkste jaar. Ik heb zoals je ziet heel wat mooie mensen zien gaan maar het allermoeilijkste was wel het zien overlijden van mijn eigen broer Sven. 2 weken geleden is hij helaas overleden. Het kwam onverwachts en toch was ik er klaar voor. Niet dat die zou dood gaan maar wel dat die zou dood gaan. Dit klinkt misschien raar maar ik zal het uitleggen. Sven heeft zoals mij ook CF. Vanaf dat ik me kan herinneren wisten hij en ik dat een van ons de eerste zou zijn. Dikmaals hebben we er grappen over gemaakt, zo van wedden dat jij eerder gaat dan mij en als jij eerder gaat dan mij dan moet je er wel een feest van maken. Ik heb geen zin in dat verdrietige gedoe. Een weddenschap die ik liever niet had gewonnen. Toen hij uit mijn handen glipte wist ik dat ik voortaan alleen tegen die klote ziekte moest vechten. Samen stonden we altijd sterk en keer op keer wonnen we via mij de strijd. Maar toch heb ik het gevoel dat als ik ooit weer moet gaan vechten hij dichter bij me is dan die ooit geweest is. En samen met die vele andere zit die nu lekker op een wolkje te kijken hoe wij hier verder leven, te wachten tot wij ook die kant op gaan en we eindelijk weer samen kunnen feesten.
Je was en bent nog steeds een fantastische broer. Ik mis je echt ontzettend erg en hoop dat je je geen zorgen meer maakt. Om jezelf, je familie en vrienden en om mij. Want met mij komt het toch wel goed…
Bjorn. May 01 Mijn laatste blog...Ja mensen, dit word mijn laatste blog. Na 5 maanden iedereen op de hoogte gehouden te hebben van alles wat er in en om mijn leven gebeurde is het nu tijd om afcheid te nemen van mijn bog. Ik ben dit blog begonnen zodat ik mensen een indruk kon geven hoe het er rond en tijdens mijn longtransplantatie aan toe gaat. Ik zeg nu mijn longtransplantatie omdat iedere longtransplantatie anders verloopt en je nooit van te voren kan voorspellen hoe het een en ander verloopt. Ik vind het ook een mooi moment om te stoppen want het is nu tijd om te gaan genieten van mijn leven met nieuwe longen en Kaatje. Ik ben nog op controle geweest afgelopen dinsdag en mijn longfunctie was gestegen naar 62,5 % en dat binnen 1 week tijd. Dus dat gaat de goede kant op. Verder waren de bloeduitslagen weer beter en dat gaat ook de goede kant op. Ze zijn dus nog steeds erg tevreden in Groningen en ik ben dat dus ook. Sinds ik thuis ben heb ik al zoveel gedaan. Ik loop de stad door, ik ga winkelen, ik loop bij Kaat thuis zonder moeite naar haar slaapkamer (3e verdieping met de TRAP), ik loop een hele dag meubelboulevards af (voor ons nieuwe huisje). Ik kan eigenlijk alles weer en soms heb ik het idee dat ik nooit afstoting heb gehad en alles maar een boze droom was. Het is misschien raar maar het voelt alsof alles nu beter is dan na mijn 1e transplantatie. Ik ben veel rustiger en heb het idee dat ik meer controle over mijn leven heb. Alles is gewoon op zijn plaats gevallen na mijn transplantatie en ik geniet meer dan ooit te voren. Als ik zo terug kijk op allebei de transplantaties dan moet ik zeggen dan de 2e keer toch een stuk zwaarder was. Niet omdat het de 2e keer moeilijker ging of omdat er meer complicaties waren maar omdat het niet meer spannend of eng is en je nu weet wat er komen gaat. Je weet van te voren bij ieder dingetje wat er gebeurt wat het voor gevolg heeft en wat het weer voor tegenreactie geeft. Maar al met al mag ik ook deze keer niet klagen. Alles is volgens het boekje verlopen en ik mag zeker niet ontevreden zijn en dat ben ik dan ook niet. Verder wil ik natuurlijk nog wat mensen bedanken die dit allemaal mogelijk gemaakt hebben. Als eerste mijn dokter en het transplantatie-team uit utrecht die in mijn kansen geloofde en mij door verwezen naar groningen. Ten tweede de afdeling B3-west die mij halverwege mijn HU tijd uit een diep dal heeft gehaald waar ik toch mede dankzij hun weer uit ben gekomen. Als derde het hele longtransplantatie-team uit groningen die mij mijn 3e kans hebben gegeven en een super top prestatie hebben geleverd tijdens mijn 2e transplantatie. Verpleegafdeling D3 die mijn verblijf tijdens die 3 maanden in Groningen toch een stuk dragelijker hebben gemaakt en vooral ook de super lieve en aardige koffiedames die altijd wel in waren voor een lach. Alle mensen die hun steun via kaarten, mails, berichten in mijn gastenboek, telefoontjes en natuurlijk bezoekjes naar groningen hebben gegeven. En natuurlijk mijn familie en mijn moeder die er de 1e week dag en nacht voor me klaar stond. Verder wil ik 2 mensen toch nog even extra bedanken want zonder hun zou ik het allemaal niet gered hebben. Als 1e Kaatje mijn super lieve vriendin die vanaf het begin dat ik de keuze maakte om nog een keer voor longtransplantatie te gaan mij altijd gesteund heeft en er ook tijdens en na de transplantatie samen met mijn moeder dag en nacht voor mij klaar stonden. En dan wil ik als laatste natuurlijk mijn donor bedanken en ik denk dat ik mijn moeder het het beste heeft verwoord:
Meer heb ik niet meer toe te voegen aan dit blog. Ik hoop dat ik iedereen voldoende geinformeerd heb over hoe het gaat als je ervoor kiest een 2e transplantatie te ondergaan.Ik ga nu verder genieten van mijn super mooie nieuwe leven en ik wens iedereen net zoveel geluk als ik heb toe... The end... April 24 EINDELIJK weer THUIS !!!!!Gistermiddag tegen 5 uur kwam ik eindelijk thuis aan. Veel van mijn vrienden en familie waren me aan het opwachten en het was fijn om iedereen weer te zien. Na 4 maanden weer terug te zijn voelde goed en nadat ik iedereen hallo had gezegd werd er lekker gegeten en gedronken. Toen ik 4 maanden geleden vertrok richting Groningen wist ik dat het een lange tijd ging duren voor ik hier weer terug zou zijn. En ergens achter in je hoofd houd je er ook rekening mee dat je misschien niet meer terug komt. Hoe positief je ook in het leven staat, zo'n gedachten komen altijd langs. Hoe mooi was het dan ook toen ik gisteravond in bed lag met Kaat en voor het eerst echt goed besefte dat ik het hem toch weer geflikt had. Hier lag ik dan weer met 2 gezonde longen, een super meid langs me en klaar voor alle mooie dingen die gaan komen. Met als eerste ons eigen huisje. Om half 5 gaan we de sleutel halen. Ik ben echt SUPER benieuwd naar ons stekkie. Maar voor ik de sleutel ga halen ga ik zo eerst lekker eten in de stad en misschien even rustig op het terras zitten. Want ik had geen beter weer kunnen uitzoeken om weer thuis te komen. Het lijkt net alsof ik de winter heb overgeslagen. Nu ik weer thuis ben is alles wel erg wennen. Het begon met naar bed gaan gisteravond, geen klaar-voor-bed maak ritueel van een uur met sprayen, pillen, sondevoeding en weet ik wat nog meer. Geen draden die in de weg liggen. Vanmorgen moest ik naar de wc, de douche boven was bezet, nou dan maar naar beneden lopen, zo makkelijk. Even pillen slikken, trap op; even ander t-shirt aan, trap op; even douchen, trap op. Het is echt niet normaal wat voor een verschil mijn leven met voor de transplantatie is en nu. Nu weet je wel waar je het allemaal voor gedaan hebt, groetjes Bjorn. April 22 Laatste dagjeVandaag is als het goed is mijn laatste dagje hier in het UMCG te Groningen. Ik moest om 9 uur al bij de revalidatie zijn om even een 6 minuten loop test te doen. Voor de transplantatie kwam ik 120 meter ver, nu kwam ik 480 meter. Dat is 4 keer zover en dat is wel een hele verbetering. Met het verschil dat ik nu niet beperkt werd door mijn longen maar door mijn spieren. Die zijn het gewoon nog niet gewend om sneller te bewegen en dit gaat dus ook gewoon niet, een kwestie van trainen. Daarna belde ik Lars om te vragen of die zin had om even de stad in te gaan. Ja hier bijna 4 maanden zijn en alleen het ziekenhuis gezien te hebben dat kan gewoon niet. Dus gingen we even de stad in. Eerst een op het terrasje gezeten en daar lekker van de zon genoten. Daarna kon ik het niet laten en gingen we even winkelen. Met als winst 1 shirt en 2 polo's. Echt lekker om weer nieuwe dingen te kunnen passen en te kopen. Toch is zo winkelen veel leuker als via het internet te shoppen. Ik kan dan ook niet wachten om in Amsterdam te gaan winkelen...
Verder word het een rustig avondje. Een beetje chaten, muziek luisteren, tv kijken en genieten van het mooie vooruitzicht wat me te wachten staat. Morgenvroeg heb ik nog even een bronchoscopie, kan ik mijn nieuwe longen eens goed bekijken van binnen. Daarna komt Kaat me eindelijk halen en gaan we samen onze mooie toekomst tegenmoet !!!!! Bjorn. April 21 Naar HUIS !!!!!!!Ja mensen, ik heb net te horen gekregen dat ik woensdag eindelijk naar HUIS mag !!!!! JOEPPIE !!!!!!!! Eindelijk, groetjes Bjorn !!! |
Bedankt voor je bezoek!
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Send a private message
Subscribe to RSS feed
Tell a friend
Add to My MSN
Add to your network
Sign up for alerts
|
|
